2019年9月，蔡磊和往常一样，拿着一打检查资料，来到运动神经元疾病知名专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升的门诊。

樊东升看了看资料，皱眉说：“别的病基本排除了，只有一种可能了！”

面对这一结果，蔡磊默默在心中无数次地否决，但这显然已不可能了，自己被确诊渐冻症了。也就意味着自己命不久矣，多则5年，少则2年。

自己的孩子才几个月大，蔡磊十分地不甘心！于是他决定拼一把！

“既然没有药，那我就造药！”，蔡磊毅然决定，要和“世纪绝症”打一场生死战，依靠自己的资源，甚至生命，去推动和解决渐冻症的药物研发。

01

1975年，蔡磊出生于河南普通农村家庭，小时候家里经济条件并不乐观。但父亲家教十分严格，对待他要求更甚，他从小就懂得“要想成为人上人，必须吃得苦中苦”。

从小学开始，蔡磊严格要求自己，天不亮就起床，每天要完成“跑步、打拳、背英语”三部曲。

蔡磊还有一个“怪习惯”，就是强制自己用规定的一半时间完成考试。然而，他的成绩却常年在年级名列前茅。为此，蔡磊被同学打上“外星人”的标签。

自己多年刻苦努力，虽然考上了中央财经大学，但这显然不是自己的理想大学。蔡磊为此痛苦迷茫过一阵，不过后来他还是选择加倍努力完成学业。

父亲因没有足够的钱治病去世，蔡磊深深陷入自责，将父亲的去世归于自己不够努力，不够强大。为了家人更好地生活和避免再次陷入窘境，他狠狠地逼自己，要更加拼命地工作。

2013年，加入京东仅一年，他就成立了电子发票项目组，加班加点，拼命死磕，竟然用一个半月完成了别人10个月的工作量，开创了中国第一张电子发票的先河。

这个“拼命三郎”，凭借自己不断的努力，不仅实现了财富自由，也走上京东高管之列，成为刘强东的左膀右臂，甚至业界称作他是京东未来的接班人。

在京东的这些年，眼看着京东从业界寂寂无闻，到如今比肩阿里、腾讯等互联大咖，蔡磊也会心一笑，感觉“自己的一辈子值了！”当然，他自己也憧憬着更加美好的未来……

然而，天有不测风云，人有旦夕祸福。

命运似乎更加着重“光顾”这位拼命三郎。“渐冻症女神”悄悄地和他面对面撞了一下，蔡磊的人生就这样来了个紧急大刹车，“嗖”的一下，来了个90度飘逸转弯，朝着另外一个方向驶去。

俗话说“人之死，或重于泰山，或轻于鸿毛”。

面对厄运袭来，蔡磊毅然决定，要踏出一条不同寻常“抗争”之路，用自己仅限的生命去推动和解决渐冻症药物的研发。

02

2018年，蔡磊就感觉身体不舒服，左臂时常伴有不停“肉跳”，然而跑遍北京多家知名医院，也未有明确诊断。他就误以为是工作压力大，没有休息好，也就没有太当回事。

2019年9月，蔡磊和往常一样，拿着一打检查资料，来到运动神经元疾病知名专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升的门诊。

樊东升看了看资料，皱眉说：“别的病基本排除了，只有一种可能了！”听到这句话，蔡磊第一反应是：“那我不就是快要死了，但我这哪像快要死的样。”

樊东升很严肃、认真地用双手比了一段20多公分的长度，说这个病的生存期是这么长，再慢慢缩成两指缝的距离，说蔡磊的生命只有这么点了。

听到医生的诊断，蔡磊犹如晴天霹雳，感觉懵懵的，但不得不重视起来。以前蔡磊是一个工作狂，为了开拓新项目，经常是一天连轴转，开十几场会，工作到后半夜。

“确诊后的几个月，我不能正常睡觉，真的难以接受。”蔡磊无奈住进了医院，在住院期间，他眼看着身边的病友一个个悄然地离开。于是，为渐冻症抗争的“创业”种子在他心中萌发。为了自己和家人，也为了这些善良的病友，他决定再战斗一次。

03

2019年9月30日，这一天是蔡磊人生的重大转折点，好好的人生被活生生地劈成了两段。

之前，他是京东高管副总裁，也是大家眼中的“拼命三郎”，真可谓是人生风光无限旖旎。而在这之后，他又有了新的头衔“渐冻症抗争者”。

蔡磊发现，国内的医院、患者和药物研发之间存在壁垒，即使研究渐冻症领域30年的专家，接触到的病例也十分有限，只有3000例。

而全国每年新增23000多例渐冻症新发病例，目前仍没有一例真正的渐冻症患者脑脊髓组织样本，根本无法实现医学深入研究。

绝大多数患者确诊后，基本处于居家护理状态，患者也是遍布全国各地，各个医院收集具体病例数据也参差不齐，无法形成有效的诊治经验和诊断案例。

确诊后四年里，蔡磊建立了以患者为中心的科研数据平台，如今已成为全世界最大民间渐冻症科研平台。

在此期间，蔡磊常说：“要打破现有旧游戏规则，把患者、实验室、药企、医院和资金的各环节打通，最大限度地缩短研发药物的时间。”

这几年，蔡磊将规则拼图一块一块地补齐，成立以科研人员、专家、药企、投资人等强大的科研团队，每年投入上千万进行药物研发和临床试验。由此中国渐冻症药物的研发速度提高了20-50倍。

现如今，蔡磊与团队科研人员已经合作推动了超过100多条渐冻症药物研发路径。他说：“即使这样的速度也不一定救得了我的命，但可以为下一代病人救治带来希望。”

蔡磊化身成一名渐冻症的先锋队员，带头自愿捐献自己的脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。在他的影响下，现已有1000多位病友自愿贡献自己的“最后一颗子弹”。

正如蔡磊他常说的：“要么就是攻克了渐冻症，要么就是离世。即使离世，他也会把躯体捐出来，为渐冻症的研究作出最后的努力。”

他已坦然接受自己死亡，时刻准备着将自己的身体化作最后一颗子弹，继续与渐冻症做斗争。同时在他还活着时，想把妻子安排好，尽量不拖累妻子。

04

“我们离婚吧！”蔡磊纠结几天几夜，最后平静地对妻子说。

“你别想，门都没有，我们结婚不就是为了给彼此一个后盾吗？”段睿异常坚定地看着蔡磊说道。

面对突如其来的绝症，妻子选择与蔡磊共同面对，一起去抗争命运的不公。

回想2018年，段睿与蔡磊相亲之恋，借用段睿妈妈的话就是“奇葩遇见奇葩”。其实，此时的段睿对这次相亲不抱太大希望，只不过是履行朋友之间的谈笑任务而已。

但蔡段两人第一次见面，都有一种相见恨晚的感觉，互有好感。

而更让段睿惊奇的是，两人的第二次见面，蔡磊就直接跟她说：“如果你觉得我们还合适的话，我们就结婚吧。”

虽然段睿有些懵懵懂懂，居然也回复蔡磊说：“好的”。

就这样，两人结婚，婚后一年，他们孩子降生，为这个小家增添了不少欢乐。此时的蔡磊依旧拼命地工作，家成了蔡磊疲惫工作一天的温暖港湾。

然而，2019年9月，蔡磊确诊了渐冻症。段睿不敢当着蔡磊的面表露太多悲伤，双方都秘而不宣，段睿只是悄悄地了解一切有关渐冻症的信息。

直到蔡磊跟她说自己的身体状况时，她终于忍不住，瞬间就哭得稀里哗啦。而蔡磊却显得异常地冷静，跟她讲述有关财产和孩子的事情。

此后，两人也开始了直面现实，跟渐冻症作抗争。段睿犹如有神助一般，化身成蔡磊的坚强身后盾。

有人采访段睿：“蔡磊的病对你来说有多大的影响？”

段睿眼含泪水说：“他的病对我来说并不是一件天塌了的事，我只是改变了我的生活方式。”段睿冷静的答复，让人对这位北大才女由衷敬佩。

当蔡磊患上渐冻症后，段睿无奈暂时放弃了自己财税合伙人的事业，选择重新创业，成立医药科技公司研究渐冻症，利用所有资源去研究和攻克渐冻症。

段睿全身心投入到攻克渐冻症中来，为了筹集渐冻症的研发资金，全心加入蔡磊开直播卖货，鼓励更多渐冻症患者，让大家一起参与到抗争渐冻症的事业中。

在直播间中，段睿爽朗的笑声和对生活积极向上的态度，默默地感染、鼓励着同为渐冻症患者的家庭，让他们看到了生活的更多希望。

直播带货，是段睿的第二次创业。她幽默地谈起自己的学科背景，调侃说：“前有北大师兄卖猪肉，今有北大师妹直播卖货。”

因段睿全身心正式加入直播间，直播项目实现了盈利。这对药物研发来说虽然只是杯水车薪，但至少可以付得起这个团队的工资，这也是让段睿最有成就感的事，对生活有了一份期待美好的希望。

05

“人生半程，一边是幸福，一边是绝望。”你是如何选择？

在“破冰驿站”直播间中，也多了一本白色封面的《相信》书籍。这本书是蔡磊靠着顽强毅力，忍着病痛，一个字一个字敲出来的，也是来自蔡磊内心的声音。

蔡磊想告诉所有人，即使面对再大的困难，纵使不低头，也敢于“亮剑”，他也奋起跟渐冻症进行抗争到底。

即便输了，蔡磊想在自己倒下的时候，如果没有研发出治疗渐冻症的药物，他也希望为下一代渐冻症患者带去希望，把渐冻症药物研发推动下去。

他在生命的最后时刻，都在与时间赛跑，跟渐冻症抗争。

有人说，41岁之前，蔡磊是一名成功的商业精英，他有着众多令人咋舌的头衔：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”“京东副总裁”等等。

可这些荣誉很少有人记住。

而蔡磊这个名字，41岁之后，让所有人都记住他了。他是一名勇于和渐冻症抗争的战士，他将用生命去和“世纪绝症”去抗争。

他的这种无畏“渐”行，抗“冻”到底的精神鼓舞着身边的患者，同时也为后人带去希望。

他更希望有越来越多的人能看到渐冻症，能更加明白生命的意义，珍惜生命。

不管遇到多大的苦难，都要迎难而上，不向困难屈服，活着就有希望。

在渐冻症200年的研究历程中，从来没有人像蔡磊这般拼命。

蔡磊说：“如果全人类200年只有一个蔡磊，他希望，直到生命的最后一刻，也要将自己的所有子弹打光，为下一代病友带来希望。”

无论如何，他依然在奔跑，依然相信可以缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

纵观蔡磊的几年的抗“冻”生活，你会发现，也许结果对他自己的有限生命来说，意义不大，但不屈服、勇于抗争，为下一代病友带去希望，却意义深远！

作者：宁静致远

编辑：简单的鱼儿

参考资料：

《“渐冻人”蔡磊自杀式创业：我希望拥有不死之身》，2023年5月5日，《中国企业家杂志》