石人综合症:肌肉全部“硬化”,罕见的石人综合症有多可怕

这里是打破迷雾 2025-04-08 02:43:44

声明:本文内容均引用权威资料,结合个人观点进行撰写,文末已标注文献来源及截图,请知悉。

半神珀尔修斯,用埃奎斯挡住美杜莎的石化光线,砍了她的头,送给雅典娜,后者将她的头嵌入盾牌中。但是,已经被石化的人,等于彻底死亡,除非宙斯和哈迪斯一起帮忙。以上,是神话故事中的传说,可谁又能想到,石化来到了现实!

石人综合征,一种将人变成石雕的恐怖疾病,全球有600多名患者,他们大多是在十岁前的时候发病的。当肌肉慢慢“石化”成骨头,身体僵硬的卡在一起,就会变成一种石头状态,直到在痛苦中死亡,而由生到死,患者都是在清醒的状态下见证的,因此又被称为世界上最残忍的疾病。

接下来,就让我们聊一聊,“石化”的患者们。

(注:为保护当事人隐私,人物均采用化名)

不到一岁的患者

2008年,家住河南登封的35岁男子大伟,焦急地在产房外踱步,妻子马上就要生了,他终于要做爸爸了。可是,儿子鑫鑫的出生,并没有为这对新父母带来半点喜悦,而是带来了无尽的悲痛。一般来说,刚生下来的孩子,哭的声音特别洪亮,但鑫鑫却十分沉默,半点不闹,只爱睡觉。

如果仅仅是贪睡,大伟两口子还不会太怀疑,真正让他们感到痛苦的,是孩子不吃也不喝。生下来一天一夜,一口奶水也不主动吃,医生为鑫鑫扎针时,他更是没有半点反应,疼痛也刺激不到哭闹。医生便判断,孩子有可能患上轻微脑瘫。

原本是一件大喜事,却因为医生的诊断结果,一家人愁容满面。鑫鑫在特护病房治疗了20多天,才终于出了院,知道吃喝了。奈何两个月后复查,孩子的听力居然出现了问题。于是,大伟带着鑫鑫到了郑州的医院治疗,这一治又是两个月。

然而,出院的那天,鑫鑫后脑勺起了个大包,跟核桃差不多大,捏起来比较硬。医生没见过这种情况,便判断可能是孩子缺钙。但是,这个大包只是鑫鑫噩梦的开始,他被接回家才两天,后脑勺继续长了两个大包,疼的孩子夜里哇哇直哭。

之后,大伟两口子带着鑫鑫跑遍了河南的好几家大医院,可医生都没有见过这种怪异的情况,表示没有任何的救治手段。一直到2009年,北京一家医院的专家,在联合了多名专家进行会诊后,终于确定了鑫鑫的症状——进行性骨化性肌炎。

这个病,就是我们开篇提到的“石化”。可怜的鑫鑫,在不到一岁的年纪,便患上了如此可怕的病。而专家虽然发现了病因,但没有任何的治疗手段,此病在全球都是非常少见的,一般发病人群是十岁左右的孩子,婴儿的也有,只是很少。

鑫鑫头上的包,就是磕出来的。石化之所以叫石化,是因为没有自愈的能力,比如哪个部位不小心磕了个包,普通人会慢慢消肿,但病人的包不会消失,很快会“骨化”,成为一块“硬骨头”。就在鑫鑫检查出病因后的一个月,他的身上又多了好几个大包……尤其是头上,足足长出来6个,都像核桃那么大。

既然医院无法治愈,那么民间的偏方,有没有治疗的可能呢?为了给鑫鑫治病,大伟两口子花完了本就不多的积蓄,还找亲戚借了好几万块,眼看鑫鑫的症状无法控制,连能吃的药都没有,两人便想到了中医。

出乎意料的是,老中医确实帮上了忙,但是效果嘛,并不如人意。鑫鑫的将来,又会面临怎样的考验呢?

病情的不断恶化

一旦磕出了大包,那么病情就会不断加剧,也没有办法做手术,因为手术会造成比较大的创口,愈合的速度,远远赶不上骨化,只会起到反效果。而且,鑫鑫年纪特别小,做手术的风险,比起成年人要高,这种险,无人敢冒。

医院治不了,也没有相关抑制症状恶化的药物,等于让孩子等死。大伟不想放弃,虽然鑫鑫生下来千疮百孔,掏空了家底,但人伦之情,岂能轻易舍弃?为了救儿子,他们跑遍了各个医院,在专家的推荐下,两人见到了一位平顶山的老中医。

老中医研究了很多年的药理,但从没有见过如此怪异的病情,他不敢让孩子喝药,只能选择用膏药消消肿。鑫鑫头上的6个大包,如果再次被磕到,后果不堪设想,关键是让包先消肿。在贴了一段时间膏药后,6个大包消了5个,而剩下的一个,丝毫不见任何缓解。

这时候,老中医也不知如何是好了,他也不敢继续给鑫鑫贴膏药了,便嘱咐大伟两口子,再带孩子去其他大医院找找专家。结果,专家开了好几轮的会,还是没有讨论出治疗手段,没有任何药物能够控制。即便鑫鑫防住了磕碰,他的身体在成长中,也会变成一块“石头”,动都没法动。

为了治病,大伟两口子早已是负债累累,到了2010年的时候,鑫鑫的胳膊已经无法伸直,肌肉僵硬的像个石头柱子。而他每一次发病的迹象,都被大伟记在一个小本子里,大伟希望,如果将来医学突破奇迹,本子里记着的内容,也许能为治疗这种病做出贡献。

在鑫鑫没有出生之前,大伟作为一名出租车司机,收入虽然不算特别高,但也比较稳定了,自从鑫鑫查出“石化”,病情不断恶化以来,他们的人生受到极大影响,希望能有更多的人关注这种怪病。哪怕有一丝希望,大伟和妻子也不会放弃。

虽说应该乐观的看向未来,但鑫鑫的人生,真的让人乐观不起来。如果治疗这一项疾病不能取得关键性的突破,那么他将来能动的器官,会只剩下眼睛和嘴。走路需要家人扶持,吃饭也得家人一口一口喂,最终变成可怕的石雕。

而一旦卧病在床不能动,脊椎的变形将无法避免,这种病人的下场,大多是肌肉全部骨化,呼吸衰竭死亡。残酷的是,病人要亲眼目睹一切,他们的智力和认知能力,不会因为骨化而受到影响。大伟和妻子,虽然对最坏的情况做好了心理准备,但怎么也想不到,自己家会摊上这种事。

痛苦的人,不只是孩子,还有他们的家人。大伟曾经说过,他不奢求有好心人捐款救鑫鑫,因为根本没救,他只会好好看护孩子,避免他不小心摔倒了流血,提前走向生命的尽头。如果有朝一日,这种病能够被治愈,便是他最大的愿望了。

那么,患上这种病的患者,最多能活多少年呢?

等待“石化”的男人

其实,患上这种病的人,基本会在很短的时间内死去。全世界报道的病例,加起来总共2500左右。大多在十岁前发病,严重的话,一夜间就会迅速恶化,长出来的多余骨骼,会一点一点压碎内脏器官。而病患中,以英国人居多。

不过,英国却有一名患者引发了奇迹,他叫做罗伯特,官方的记载中,他活了快60岁都没被病魔带走。

早在3岁的时候,罗伯特就开始“石化”了。最先出现反应的,是他的脖子,好像被胶水黏住了一般,无法转动。而脖子距离心脏,可不算远,他的症状,放所有患者中,都是非常严重的那一批。所以,医生觉得,罗伯特可能活不过半年。

但是,罗伯特打破了“魔咒”。一直到他12岁来年,肋骨才开始合并,胸前彷佛长了一块“石头”,呼吸比起过去更加困难。同时,他的左腿没有办法弯曲了,手臂也失去了正常的功能。两只胳膊,只剩下手腕关节还能做一些活动。

在之后的50多年时间里,罗伯特逐渐变成了“石头人”,肋骨完全合并,肌肉也都成了骨头,双腿被“石化”的完全动不了,只能一动不动的站在沙发上。

按理说,罗伯特的症状那么严重,他到底是怎么和病魔对抗这么久的?

罗伯特说过,如果这种症状放在别人身上,一定是度日如年的,或者说生不如死,他也曾经有过这种感受,并且持续了很长一段时间。但是,罗伯特慢慢想通了,不管怎么样,时间都是在流逝的,还不如用依然能够活动的身体多做一些事。

一直到彻底“石化”为止,罗伯特都在乐观的面对人生,因为他觉得,可能第二天,自己就完全无法动弹了,那必要要珍惜每一刻能动的时光。当他永远无法活动时,选择了一个长期站立的姿势,罗伯特还调侃道,自己要“优美”的固定。

平时的移动,是靠着一个特制的滑轮车,在外人眼里,罗伯特就像是一个蜡像,但他早已见惯了他人的目光。虽说老了之后,很多事情都变得越来越无奈,不过已经过去那么多年,他早已没有能恢复康复的想法,只是在等待彻底“石化”的到来。

治疗这种可怕的病,目前没有方法,但科学家找到了病因,骨骼生长的蛋白质基因变异了,名为ACVR1。

打个比方,ACVR1就像是一个在马拉松赛道上吹哨子的人,骨骼生长蛋白质是选手,赛道则是身体。因为ACVR1的错误指令,选手哪怕到了终点,也要继续狂奔,导致其他选手跟着瞎跑,可赛道就那么长,最后跑到了身体其他部位,导致错上加错。

要说治疗这一疾病的好消息,其实也是有的,科学家在致力于研究特效药,希望能够有效阻止基因的变异,将它恢复正常。虽然,这条路很长,但我们愿意相信,总有一天,奇迹是会出现的。

信源:《大河报》——《男童患罕见石人综合征 磕碰哪里哪里就“石化”》

《新闻晨报》——《科学家找到引发石头人综合征的变异基因》

《河南商报》——《男童患怪病可能石化 全球罕见不超过600例》

《凤凰网资讯》——《男童患石人综合征 被碰后肉变硬成为骨头》

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