4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告，创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效不幸离世，终年39岁 。 据该组织工作人员小刘4月7日透露，曹茜所患为直肠癌，发现时已处于晚期且癌细胞发生转移，从确诊到去世仅仅50余天。小刘表示，曹茜的离世太过突然，团队经过一段时间内部协调，才决定在清明节将消息告知公众。 曹茜的家庭深受亨廷顿舞蹈症的困扰，她的外婆、姨妈、舅舅都因该病离世。2010年，母亲确诊亨廷顿舞蹈症后，由于国内相关资料匮乏，曹茜前往国外网站查阅大量资料，并从国外高校官网找到针对亨廷顿舞蹈症患者康复的教材，为母亲制定康复运动计划。 原本梦想成为教师的曹茜，在母亲确诊后，全身心投入到国外护理资料的翻译与分享工作中，结识了更多患者，意识到他们急需更多帮助。2016年，曹茜创立风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织 。该机构主要目标为整合社会资源，提供知识科普与专业救助，为该病患者发声，提升患者及其家庭的生活质量。 在风信子发展的九年时间里，曹茜独自走访患者、探望家属，了解他们的生存现状，查找国外医学文献并翻译，把疾病知识共享给大家。她扛起整个关爱中心，为数千名病友及家属提供各种支持。该中心曾开展亨廷顿舞蹈症患者生存调查，在医生指导下整理编写“亨廷顿患者健康知识指南”，为患者照护、锻炼、自救等提供参考。 曹茜生前还积极沟通多方、联合写信，推动治疗“舞蹈症”的重要药物氘丁苯那嗪引进国内，并纳入医保。如今，在全国部分省市，氘丁苯那嗪可通过医保报销50%-90%的费用，大大减轻了患者的经济负担。 曹茜离世后，国际亨廷顿病协会发文悼念，缅怀她为患者群体付出的一切。尽管身为亨廷顿舞蹈症家庭子女，有50%的患病概率，但曹茜生前并未做基因检测。她曾表示，不如珍惜当下，做好人生中最重要的事，努力成为亨廷顿舞蹈症患者们可以依靠的“拐杖” 。 目前，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心正在进行工作交接与方向调整。小刘表示，工作交接中遇到了一些困难，比如与医院交接医疗资源时出现断档，且此前曹茜一直专职对外工作，如今团队缺少这方面的专职人员和把握运营大方向的人。不过，中心核心成员正共同努力，希望能将这份工作继续下去，让风信子继续前行，传承曹茜的公益精神与未竟事业。