第一眼看到宏俊的时候，他身穿西装，留着寸头短发，戴着一副黑色边框的眼镜，一本正经地坐在摄像头面前，低头正写着什么东西。母亲瑞雪告诉我们，为了更好地接受此次采访，他提前准备了访谈提纲上问题的答案。

22岁的宏俊是一名唐氏综合征人士，平时喜欢写字、画画、做手工，最喜欢《西游记》里面的故事，他几乎能把《西游记》中的神仙和妖怪全部惟妙惟肖地画出来。

摄像头捕捉到了宏俊背后的置物架，上面摆放了不少画作，瑞雪向我们介绍那都是宏俊的作品，有他画的画儿和做的手工作品。瑞雪特意把宏俊的绘画作品收集整理成了一个册子，里面记录了他的西游宇宙。

2021年职高毕业后，宏俊在本地的一家孤独症康复机构工作。

“我每天早上7点多出门，坐公交车去上班，到（机构）后门下车。”宏俊熟知从家到工作机构的几条公交路线，现在完全可以做到独立上下班。

独自乘车在普通人看来轻而易举的事情，对于唐氏青年宏俊，一路却面临过很多挑战，妈妈带他学习乘坐公交，整整陪伴了两年才开始慢慢放手。

我试探性地问宏俊，每个月发了工资会怎么花？宏俊脱口而出“给妈妈存起来”，然后情不自禁地倚靠在一旁母亲的肩膀上，他说自己最想感谢的人是妈妈，妈妈从来都不打他。

瑞雪连忙补充说，不能撒谎哦，妈妈打过你，但是都是在你做错事情的时候。

01懂得放手的妈妈

看到宏俊目前独立自主的生活状态，不难想象母亲在背后的付出，可瑞雪并不是那种面带苦相、一味付出型的妈妈。

视频中的她留着得体的发型，化着淡妆，皮肤也保养得很细腻，给人的感觉就像湘江畔的月亮，温柔的月光洒满水面，宁静却有力量。

交谈的过程中，她极少抱怨，没有觉得生活苦闷，反而显得很知足，她的很多话常常让我觉得充满了智慧和哲思。

我问瑞雪，宏俊能有今天的进步，你有哪些心得？她说最大的心得就是“学会放手，让孩子在生活中学习，在生活中感知。不光是为了孩子，也是为了我们家长自己。”

瑞雪的朋友圈里记录了很多宏俊成长过程中的小趣事，比如独自转乘车去外公外婆家，自己炒一份拿手菜到单位做午餐。

视频中的宏俊戴着厨师帽和围裙，切菜、爆炒、颠勺游刃有余，谁也想不到10年前的他还是一个连电饭煲都不会用的厨房小白。

宏俊大概十一二岁的时候，有一天中午自己在家，肚子饿了，他想要尝试自己烧饭，不会做饭的他放了满满一电饭煲的米，炒的胡萝卜，块切得也特别大。

回家后看到冰箱里剩饭剩菜的那一刻，瑞雪决定要教孩子做饭。

从最简单的步骤开始，瑞雪手把手地教儿子，两个人吃饭应该舀多少米，放多少比例的水，如何使用电饭煲，如何煮饺子和面条……慢慢地宏俊逐渐掌握了做饭的技能。

有一天早上天还没亮，宏俊就悄悄地起床，煮好了面条，然后敲门喊妈妈吃早餐。那是宏俊第一次一个人完整地做好早餐，此时距离瑞雪第一次教宏俊做饭差不多过去两年时间。

当然，学做饭的过程也会有不少小意外，瑞雪想锻炼儿子切菜的技能，就说自己喜欢吃酸辣土豆丝。刚开始切土豆丝的时候，宏俊会特别小心，后来有一次因为一边切菜一边和妈妈聊天，宏俊一不小心切到了自己的手，他没有立即告诉妈妈，而是偷偷找到创可贴，处理好了伤口。

瑞雪看到儿子下意识地躲躲藏藏，明白他不想让妈妈看到他贴着创可贴的手，但瑞雪并没有过分担忧，她清楚我们普通人有时候切菜也会不小心切到手，这些小坎坷都是宏俊成长路上的必经过程。

02当一名“合格”的警察

宏俊的梦想是当一名“合格”的警察，我问他为什么想当警察，他说因为警察很强壮，可以抓坏人。或许在他心中，警察和孙悟空一样，都是能保护人的英雄。

出于对警察的信任和尊敬，宏俊在遇到的困难时候，总会第一时间想要找警察，这样的自我保护意识对心智障碍者来说是重要的，但也因此闹了不少乌龙。

前不久的一天晚上，瑞雪有事出门了，一位不认识的邻居敲开了宏俊的家门。邻居说楼梯间有一些垃圾，询问是不是宏俊丢的，并提示他不要乱丢垃圾。

面对这种突发情况，宏俊有些懵，等他回过神来的时候，邻居已经下楼了。这个时候的宏俊感到非常害怕，于是拨打了110求助，清晰地表达了他害怕的心情，警察很快来到了家里，安抚了宏俊的情绪，并且向妈妈告知了情况。

第二天，瑞雪遇到了那位邻居，说明垃圾不是他们丢的，邻居也才知道宏俊报警的事情，说他并无恶意，只是好心提醒。瑞雪也借机向这位很少在家的邻居介绍了宏俊的特殊情况。

很多像宏俊这样的心智障碍孩子，他们的内心纯粹善良，犹如一朵未经尘世污染的莲花。

在他们的认知体系中，警察是正义的化身，是任何时候都可以信任依靠的对象。

多数情况下这样的“纯粹”并不被理解，甚至会让人觉得天真可笑，但静下心来想，有时候不正是他们的纯粹才映照出我们普通人思维的局限。

03家长呼吁下的特校职高班

普通幼儿园毕业后，宏俊一直在特殊学校接受教育，那个时候瑞雪还不知道像宏俊这样的心智障碍孩子可以去普通学校接受融合教育。

但瑞雪周末经常带宏俊去太阳宫、图书馆等地参加各种青少年的社区公益融合活动，一是希望宏俊能够适应普通环境，二是希望宏俊这种特殊孩子也能够在普通环境中被看见。

2018年，宏俊从株洲市特殊教育学校初中毕业，学校早先提出过想要为心智障碍孩子开办职业高中的想法，但因为校舍搬迁等各种原因，一直迟迟没有落地，包含宏俊在内的一批心智障碍孩子面临无处可去的困境。

就在家长们一筹莫展的时候，长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助组织（又称“唐果之家”）给了及时的支持。唐果之家后来提供的很多帮助，都和另一家广州的家长组织紧密相关。

成立于1997年的广州扬爱特殊孩子家长俱乐部是中国大陆最早的心智障碍家长组织，扬爱在特殊孩子政策倡导方面有相当丰富的经验。

广州市政府2012年曾出台《关于加强我市特殊教育工作的意见（2012—2016年）》，提出“保障残障群体获得九年义务教育加三年职业教育”。

基于政策的出台，扬爱的家长们采取了“自上而下”的政策倡导路径，他们先链接有共同需求的群体，然后学习和引用国内外现有的关于心智障碍群体职业教育的成功模式或案例，收集数据与政府进行对话，最后推动了这一政策的有效落地，心智障碍孩子可以和其他障碍类型的孩子一样，获得接受职业教育的机会。

在长沙唐果之家的联络和支持下，瑞雪等家长们借鉴扬爱的做法，通过信访渠道，向株洲市委、市政府写信表达诉求，最后由市委、市政府牵头，株洲市特殊教育学校开办了职高，初期设置了洗车和家政两个专业，学校还专门安排老师到深圳喜憨儿洗车中心学习经验。

职高班虽然开起来了，但第一学期的教师编制还没有完全解决，校长就亲自给学生上课，家长们也排班轮流来做助教老师。

2021年，包含宏俊在内的11名心青年从职业高中顺利毕业，并且全部找到了实习的地方。

值得一提的是，在我国，像宏俊这样的心智障碍孩子就业情况并不乐观，就业场所主要还是在庇护工场，或者做一些非常简单重复性的劳动，比如家政、洗车、面包师和咖啡师等岗位。

我们离真正无障碍的融合社会还有很远的距离。

此外，在一些发达国家，包含孤独症谱系在内的心智障碍群体，已经被视为“神经多样性”（Neural diversity）的代表。

在中国并没有直接对应的官方叫法，我们通常还将其划分在“智力障碍”或“精神障碍”的范畴。

神经多样性概念的提出，最大的意义在于范式转换——即从传统的“病理学范式”转换到“神经多样性范式”。

或许某一天，当我们愿意把残障看作多元社会的一部分，我们才能共同构建起个真正平等包容的世界。

04成为一名心智障碍权利倡导者

现如今的瑞雪是一位随时随地的心智障碍权利倡导者，在公交车上遇到陌生人，看到对方向宏俊投来好奇的目光，她就会主动向人介绍唐氏综合征的特征和表现，在谈话的最后，瑞雪往往会呼吁说，他们这个群体最需要的不是同情，而是理解和尊重。

倡导的过程中，瑞雪听到了很多唐氏家庭的故事，其中两个典型的案例让她记忆犹新。

一位22岁的唐氏女孩，体重200多斤，40多岁的母亲全程在家照顾女儿，孩子不便出门，母亲也很少出门，导致孩子在家只能看电视。

还有一位24岁的唐氏男孩，刚出生的时候，医生告诉家长，孩子发育不良，不到10岁就会夭折，家长只用给孩子一口吃的，也不需要去教育，信以为真的母亲真的放弃了对孩子的教育，每天外出打麻将，孩子每天在家看电视、玩手机，导致孩子目前视力严重下降。

这些发生在身边的真实案例，时常让瑞雪觉得心痛和惋惜，她很庆幸自己误打误撞走了一条正确的家庭干预道路。

如今的她和宏俊的状态是很多家长羡慕的对象，但回溯到整个唐氏综合征群体，瑞雪觉得心智障碍孩子和家长，依然需要更多的理解和支持：政策层面的倾斜和保障，教育系统的敞开和支持，就业支持系统的完善和包容，社会大众的理解和接纳……

她很清楚，心智障碍群体支持体系的搭建绝非一朝一夕的功夫，好在仍有很多组织和个体为此在不懈地奔走呼号。

从宏俊一岁半时被诊断为“先天愚型[1]”到现在，瑞雪说她的心路历程大致经历了四个阶段。

第一个阶段是抗拒和自我封闭，起初她甚至连至亲的父母都没有告知宏俊的真实情况，以至于刚开始父母一直觉得外孙只是发育得比较慢，长大了就会好。

第二个阶段，借助互联网论坛时代的兴盛，瑞雪开始在网上寻找“同类人”，她在网上看到了一个唐氏综合征论坛，里面有很多和宏俊年纪差不多的唐宝宝，瑞雪开始在网上向素未谋面的陌生人发帖子，介绍自己家庭的情况。

第三个阶段，因为找到了本地的家长组织，她开始敢于向身边的人倾诉，介绍宏俊的情况。

这个时期，瑞雪每周末都会带着宏俊往返于长沙与株洲，参加一个为期10个月的融合戏剧班培训，与此同时，瑞雪慢慢地跟长沙的唐氏家长有了更多连接和互动，开始在长沙参加家长们自己组织的各类融合活动。

瑞雪把那段时间往返长沙和株洲的火车票全部攒了下来，厚厚的一摞，她觉得这些车票不仅仅是儿子参加活动的见证，也是一个妈妈一点点打开心门的钥匙。

第四个阶段就是现在，瑞雪联合本地更多的家长，组织开展各类融合倡导活动，还在株洲成立了家长小组，她逐渐坦然接受生活给予的一切，不再惧怕周围任何人的目光。

05尾声

心智障碍家长圈里流传着一句话——“家长们最大的愿望就是希望比孩子多活一天，因为他们担心有一天自己走了，孩子该怎么办。”

宏俊目前已经基本可以自主生活，还有一份比较稳定的工作。

我问瑞雪是否对宏俊的未来不再担心，她回答说依然担心，心智障碍孩子的父母完全不担心是不可能的，但她会尽量告诉自己活在当下，不去为未知的事情过分担忧。

“我不知道将来我和宏俊谁会先走，如果他可以活到50岁，我就是70来岁，你真的是没有办法去预估到未来是一个什么样的状态，与其去担忧未来的话，我觉得更重要的是现在吧，先把现在的每一天都过好，过丰富一点，精彩一点，给予自己和孩子更多的能量，才是我当下最重要的。”

瑞雪还在持续培养宏俊的生活自理能力，自理不光是能够穿衣吃饭，还包括妈妈没在身边时，他也可以有规划地过好一天或者是两天，甚至一个礼拜。

去年5月份开始，瑞雪有时间就会去晨跑，她觉得那是一个完全属于自己的时间，跑完步出一身汗，让她觉得神清气爽，充满能量。