“别人都是七八十岁癌症，而我就厉害了，26岁得癌，直接少走几十年弯路。”

这样豁达的话出自一个患了罕见癌症的28岁女孩，本是风华正茂的年纪，有着稳定的工作，却被命运开了个“玩笑”。

姚美杉如今28岁，是沈阳人，1996年9月出生，她母亲生她时已经29岁了，所以格外疼爱她，将她养成了一个爱运动，爱自由，每天都很快乐的女孩儿。

姚美杉大学毕业后，曾两次入职吉林电视台工作，2019年又成了民航的安检人员，2023年4月她参加了空姐的应聘，初试复试通过后在体检时出现了意外。

当时，医生通过彩超在姚美杉的肝脏部位发现了一块儿13厘米长的阴影，建议她到大医院进行检查，这个消息可是把姚美杉吓了一跳。

姚美杉赶紧到大医院体检，体检报告上显示那是肝囊肿，因为这个肿瘤当时已经很大了，没办法姚美杉只能做手术将肿瘤切除。

6月21号，姚美杉做了第一次手术，可刚做完手术便因为大出血住进了ICU，6月23号，姚美杉突然昏迷，经检查得知肿瘤意外破裂，她再次进行了手术，昏迷了四天才醒。

最终姚美杉失去了半个肝脏和一个胆，她醒来后身上除了手术缝合伤疤外，还有两根积液引流管 插在自己身上，2023年7月初姚美杉好不容易出院了，她的体重也从86斤掉到了76斤。

这时做的病理检查也出了结果，经检查姚美杉患上了肝脏未分化胚胎肉瘤，这种病十分罕见在世界上只有400例，是恶性肿瘤的一种，但这种病要比普通肝癌还难控制。

姚美杉是独生女，从小被父母当眼珠子一样疼，突然得了这样重的病让全家都不能接受，姚美杉便去了北京进行治疗，做了两次病理检查，可得到的结果都是一样的。

姚美杉平常身体素质很好，在学校的运动会上还曾拿过3000米跑步的第六名，参加空姐复试前还请假和朋友去爬山去旅游。

按理说，姚美杉平时经常运动，不抽烟喝酒不熬夜，不吃外卖，不常吃零食喝饮料，更没有肝类疾病，家里人也没有遗传疾病，好端端怎么得这样一个罕见病？

姚美杉曾花两万做了一次基因检测，上面显示她后天基因突变，这让姚美杉连个能怪罪的人都没有，除了怨命运不公她找不到任何发泄口。

为了控制病情她不得不选择化疗，自此姚美杉的身体里多了一根长度37厘米，用来注射化疗药物的管子，这根管子在姚美杉体内一共待了8个月，经受了18次化疗，直到她有了耐药性才取出来。

姚美杉刚化疗5天时不可避免的出现了副作用，她的头发开始大把大把的掉，医生建议姚美杉剃成光头免得看见伤心，但爱美的她始终不愿意，只能每天带着假发装正常人。

为了不让自己陷入负面情绪，姚美杉化妆戴假发穿漂亮的衣服，把自己打扮美美的出现在大家面前，在网上分享着自己的生活。

可是却有很多网友对姚美杉说些很难听的话，比如面相不好、活该、占用公共资源等过激的话，甚至有的人连姚美杉拍视频、开直播卖些东西都无法忍受。

姚美杉18次化疗就花了30万，因为治疗方案的改变她能用的药越来越少，不得不高价买进口药，而这些很多都不在医保范畴，全靠父母和姥姥支付医疗费才撑了下来。

可他们挣的钱也有限，姚美杉只能在网上拍视频开直播带货挣一些生活费，此外也在某捐款平台上发布了求助，但一些网友看到后却将她举报了。

那些人觉得姚美杉是网红有钱支付医药费，捐款平台调查后恢复了她的求助信息，为姚美杉正名，甚至工作人员看到姚美杉的流水后，还惊讶她一个18万粉丝的网红却没挣到钱。

姚美杉的工作单位每年都要安排体检，她本着便宜不占白不占的心理，2023年9月20号再次体检，可谁知她又在肝上发现了一个7厘米的肿瘤，而这时距离她上次手术也才过了3个月。

姚美杉肿瘤越长越大，医生也针对她的情况换了很多次治疗方案，经过医生的治疗，从10月开始一直到2024年3月，姚美杉的病情出现了好转。

肿瘤渐渐缩小到了1.8厘米，可好景不长从2024年3月开始，她的病情再次失控，渐渐的长到3.3厘米，又长到6.1厘米。

当时很多人不看好姚美杉能重获健康，纷纷预言她还能活多久，其中预言她最长活半年的居多，甚至连姚美杉都感觉自己很可能要去见祖宗。

或许因为“否极泰来”，到了2024年12月18号，她到北京复查时发现肿瘤从6.1厘米变成了3.8厘米，姚美杉当时开心极了，觉得自己有逆风翻盘的机会。

但很快姚美杉的希望破灭了，2025年2月17号，她的病情再次恶化，肿瘤长大了一倍，换了其他方案可始终没有效果，甚至她的肾也出现了问题，除了尿频尿急外还出现了尿血的症状。

每天除了疼似乎没有其他感觉，她曾形容这种痛像是“五马分尸”，疼的无法睡觉、呼吸、吃饭，痛到她不止一次想要结束这一切。

2025年3月3号，姚美杉表示自己的肿瘤再次破裂出血，肚子里都是组织液，连喷嚏都不敢打，害怕肿瘤破裂加剧，但因为肝脏全是肿瘤一点儿好的地方都没，连手术都没办法做。

如果强行做手术切掉肿瘤，她很有可能会起不来，只能保守治疗，之前还能龟速走路的姚美杉开始坐起了轮椅，由家人推着来回走动，她的肚子开始鼓了起来，皮肤、眼白也变得越来越黄。

无奈之下姚美杉开始了第19次化疗，可是并没有什么效果，她反倒开始发烧，一连烧了5天情况才好转一些，根据医生的建议她进行了介入治疗。

姚美杉想着不管怎么样自己总要经历30个秋天吧，她将活到三十岁当成自己最大心愿望，可她身体的种种情况都在告诉姚美杉“没救了”。

如今姚美杉肚子如同怀孕八九个月的妇人，皮肤和眼白蜡黄到手机美颜都无法遮盖住，她的双颊也凹陷了进去，但双腿却莫名其妙的水肿了。

她检查报告上71项身体指标只有34项在正常数值间，而这34项指标大部分不是临近最高值便是临近最低值。

自从得病后，姚美杉就预测到自己有离开的一天，她曾拜托一位叫热月的博主帮她寄信，在她去世后每年给她的母亲寄一封信，就像自己还活着一样。

姚美杉曾说如果自己长期不更新视频，便是去世了，如今她能坚持继续更新也算一件好事，希望姚美杉的身体能好转起来，多陪陪她的家人，希望她过完30个秋天后还有30个秋天。