与死神赛跑的“渐冻人”

2019年，蔡磊正值壮年，身为京东集团副总裁，凭借在推动中国电子发票进程中的卓越贡献，被业界誉为“中国电子发票第一人”。就在一次普通的财务报告会议上，他的右手小指，那根在键盘上灵活敲击了无数次的手指，突然变得僵硬，不再听从大脑的指令。

这个看似不起眼的身体异常，最终将他引向了一个残酷的诊断结果：肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是人们常说的“渐冻症”。这是一种毁灭性的神经退行性疾病，医学界至今未能找到有效的治愈方法。

面对这突如其来的“死刑判决”，蔡磊经历了短暂的震惊与迷茫，他不投降，不放弃，而是要与这个被称为不治之症的病魔正面宣战。他的妻子段睿，这位拥有北京大学药学专业背景的知识女性，成为了他最坚实的后盾和最重要的“战友”。

新药研发是一项极其“烧钱”的事业，没有持续且充足的资金支持，一切科研设想都只能是空中楼阁。面对丈夫以生命为赌注的决心，以及渐冻症研究领域长期存在的资金缺口，段睿利用自己所学的知识和敏锐的商业洞察力，为丈夫的科研事业开辟一条可持续的“输血”通道。

2022年，正值国内直播电商行业蓬勃发展之际，段睿敏锐地捕捉到了其中的机遇。她没有选择传统的募捐或寻求资助的老路，而是决定亲自下场，投身直播带货这一充满竞争的商业领域。凭借着北大教育赋予的分析能力和学习能力，段睿迅速展现出她在商业领域的潜能。她深入研究市场，分析各类商品的特性和消费者的购买习惯。

很快，她发现家居日用品这类商品具有复购率高、受众面广的特点，非常适合作为直播间的切入点。于是，她果断地将直播间的定位确定为“家庭生活好物精选”，致力于为消费者提供高性价比的日常生活所需。为了确保直播间售卖商品的品质，真正赢得消费者的信任，段睿展现出了近乎苛刻的严谨和“死磕”精神。

在北京丰台区的选品仓库里，堆满了各式各样的样品。段睿坚持亲自试用和测试，据说经她手测试过的商品超过了2000款。小到一块抹布的吸水性能是否达标、不同材质的去污效果如何，大到一把拖把杆的握感是否舒适、伸缩是否顺畅、材质是否耐用，每一个细节，她都要反复比较、严格把关，不放过任何可能影响用户体验的瑕疵。

正是这种对品质的极致追求和对消费者的负责态度，为她的直播间迅速积累了良好的口碑和一批忠实的客户群体。2023年，在前期积累的基础上，蔡磊和段睿正式创立了名为“破冰驿站”的直播间。这个名字寓意深刻，既代表着他们希望打破渐冻症这座“冰山”的决心，也象征着为患者及其家庭带来希望和温暖的驿站。直播间运营很快步入正轨，并取得了令人瞩目的成绩。单月的带货销售额成功突破了3000万元人民币大关。

左手商业右手慈善：“印钞机”全力为科研输血

蔡磊和段睿夫妇的实践，最引人注目之处在于他们将看似矛盾的商业运作与慈善事业进行了一种前所未有的深度融合，创造出一种极具效率和可持续性的“赚钱-捐钱”闭环模式。在蔡磊的主导下，利用他深厚的技术背景和行业资源，成功开发并运营了一个具有国际影响力的渐冻症患者数据平台。这个平台汇集了来自全球范围内的超过15000份详细的渐冻症病例资料。

平台向全球约30家顶尖的制药企业和权威科研机构提供数据支持，极大地便利了研究人员对疾病发病机制的理解、潜在靶点的发现以及新药临床试验的设计与招募，客观上加速了全球范围内针对渐冻症新疗法的探索进程。

与此同时，段睿运营的“破冰驿站”直播间，其功能也远远超出了单纯的商品销售。段睿巧妙地将直播平台转化为了一个面向公众的科普阵地。在每一场直播带货的间隙，她都会精心准备并穿插关于渐冻症的科学知识讲解，用通俗易懂的语言介绍疾病的成因、症状、目前的治疗困境以及最新的研究进展。

许多观众表示，看段睿的直播不仅能买到好物，还能学到知识，感受到生命的韧性，甚至有人将其戏称为“带货界的TED演讲”。更具创意的是，他们还在具体的商业模式设计中嵌入了公益元素。例如，他们会推出特定的商品组合套餐，消费者在购买这些套餐时，系统后台会自动代表消费者向渐冻症研究基金捐赠1元钱。

据说，有一次税务部门前来例行检查账目，当看到满屋子清晰规范的捐赠票据和复杂的、指向慈善目的的财务结构时，连经验丰富的税务工作人员都感到惊讶，忍不住询问他们究竟是在经营一家公司，还是在运营一个专业的慈善机构（善堂）。

赚钱不易“烧钱”更狠：为研发不计成本的“疯魔”

新药研发，尤其是在神经退行性疾病这一充满未知的领域，本身就是一条布满荆棘、充满不确定性且极其消耗资源的漫长道路。对于蔡磊和段睿夫妇而言，他们所构建的“赚钱机器”虽然运转高效，但赚钱的速度，似乎永远也追不上科研攻关那惊人的“烧钱”速度。

2023年，一次寄予厚望的重要药物试验项目，在投入了大量时间和金钱后，最终以失败告终。当看到高达4000万元人民币的科研投入最终未能获得预期的突破性进展时，连一向坚韧的蔡磊，也难免流露出复杂的情绪。这笔巨款，足以在北京这样的一线城市购置一套令人艳羡的豪宅，但对于他们而言，却只是众多科研投入中的一项，且未能换来期待的成果。

面对巨大的资金缺口和试验失败的打击，段睿几乎没有犹豫，她迅速做出了一个决定：将自家日常代步的奔驰轿车卖掉。卖掉奔驰后，她换回了一辆价格更为低廉的二手五菱宏光作为代步工具。通过这次置换，她成功节省出了大约80万元人民币。

这种为了科研目标不惜牺牲个人生活品质、甚至近乎“疯魔”般的投入和决心，深深地触动了周围的人。他们的故事通过媒体和直播间传播开来，感染了越来越多的普通人。许多同样身患渐冻症的病友及其家属，成为了“破冰驿站”直播间的常客。一位来自苏州的阿姨，每次在直播间下单购买哪怕只是一包抽纸这样的小物件时，都会在留言区写下类似的话语，表达她购买行为背后的心意：是为了支持蔡总继续搞科研。

有趣的是，这对夫妇在个人生活方面，却展现出与他们在慈善捐款上的“豪掷”截然不同的“财迷”本色。据说，蔡磊的病房里，甚至挂着详细的成本核算表格，上面精确计算着每一项科研开支，小到每支试验试剂的运输费用都要精打细算，力求将有限的资金用在刀刃上。

段睿的直播间，背景板也不是精心定制的昂贵道具，而是从二手市场上淘来的，上面甚至还保留着前一个使用者留下的公司Logo印记。就是在这样处处节俭的个人生活中，他们在为渐冻症研究捐款时却从未有过丝毫吝啬。2024年，他们进行了一笔高达1000万元人民币的单笔科研捐助。这笔巨额款项的划拨，甚至让处理转账的银行经理都感到难以置信，反复致电确认了三次，才敢最终执行操作。

不领奖杯的“慈善家”：时间和生命是最大财富

在中关村创业大街的咖啡厅里，人们有时能看到段睿一边啃着三明治，一边快速修改着项目PPT。她的手机备忘录里，记录着密集的日程和目标：计划在2025年要完成的10条药物管线、需要对接洽谈的5所高校实验室、以及不断更新的直播选品清单。

对她而言，时间远比形式上的荣誉更宝贵。有一次，助理提醒她去领取一个“北京慈善之星”的奖杯，她却摆摆手说：“领奖的时间够我和三个供应商谈合作了，奖杯让快递送到公司就行。”

蔡磊和段睿夫妇，用一种近乎极限的方式，将商业智慧、专业知识、个人财富乃至全部身心，都投入到了对抗渐冻症这场艰难的战役中。他们以一种非典型的方式实践着慈善，不追求光环，只追求效率和结果。正如段睿所言：“钱这东西，赚的时候要狠，花的时候（指投入科研）更要狠。”

他们的故事改变了很多人对慈善的认知。浙江海盐的匿名捐赠人"金粟缘人"，十年捐出1000万后致电蔡磊团队："看了你们的直播，我才知道钱该怎么花得有价值。"而在京东内部，因为蔡磊推动的特殊员工保障政策，已有12名重病员工的子女获得持续资助。

参考资料：[1]蔡磊:向死而生!与疾病抢夺身体的控制权[J].科技创新与品牌,2024(1):22-22