“一针1900万元”、“史上最贵药”……因自带天价药标签，蓝鸟生物的Zynteglo作为第一个基于细胞的基因疗法，用于治疗需要定期输血的成人或儿童β-地中海贫血患者的“救命药”，一经上市便饱受争议和关注。

Zynteglo试剂之所以如此受关注，是因为地中海贫血症堪称不治之症，被这种罕见病击中的人生，一生需要靠输血存活。如今基因疗法获突破，甚至只需一剂Zynteglo就能彻底告别输血实现缓解甚至治愈，如此救命神药对患者来说，无疑是一根救命稻草。

β-地中海贫血是危害最为严重的血红蛋白病，也是目前世界上最常见的遗传性疾病之一，治疗手段十分有限。在Zynteglo基因疗法上市之前，这种罕见病几乎只有两种救命方案，一种就是永久性定期输血维持生命，另外一种是造血干细胞移植，实现彻底根治，但这种方案费用高昂，且想要找到合适的配型源都极其困难。

据据FDA公布的实验数据，在接受Zynteglo基因疗法的41名患者中，89%的患者实现了无需输血依赖，一次治疗几乎就能痊愈，“一针改变患者一生”，对于大部分时间需要依赖定期输血的β-地中海贫血患者来说，这种疗法“改变了游戏规则”。但其一剂1900万元（约280 万美元），几乎可以抵北京一套房的天价，被网友们戏称是花钱买命。

关于外界对Zynteglo试剂价格的争议，蓝鸟生物的首席商务官则公开表示，药物的定价并不贵。虽然Zynteglo的治疗费用高达 280 万美元，但药物定价监管机构曾表示该疗法的成本效益高达每剂 300 万美元。考虑到医生的输血可能要花费 640 万美元，该疗法的定价其实是合理的。

但就是这所谓的不贵价格，对于很多普通患者来说无疑是一座难以跨越的大山。虽说患β-地中海贫血的人群是小众群体，但由于中国人口基数庞大，β-地中海贫血患者并不在少数，而且呈现逐年递增之势，仍是我国需要解决的棘手问题。

蓝鸟生物也考虑到很多家庭无法承受高昂的费用，在美国推出的付款模式是一次性预付款加上高达80%的风险分担。如果患者在输液后两年内未能保持免输血，患者或保险等商业机构将获得80%的费用报销，但对于中国患者来说依然无法承受这样巨额的费用。

此时，拥有金钱的多寡成为衡量穷人与富人寿命长短的标尺，已是既定事实。不过，富人们并不满足于此，反而进一步锁定能够延缓老化的高端生物技术，试图拉开寿命鸿沟。以股神巴菲特尝试的回春分子（“冰花醇酶”科技核心物质）为例，因每克五位数天价，被称为“富人的生命游戏”，坊间传言可将身体重回20年前状态。

资料显示，上述核心分子是由美华盛顿大学在十年前发现，并被生物顶刊《Nature》证实，在哺乳类毛发、骨骼、皮肤等老化指标呈现出正向改善作用，而这也吸引了东大、川大等高校，涌入了这类回春科技的研究。

但回归到现实中，虽然冰花醇酶科技成果的功效诱人，但其单克破2万的售价也将很多普通家庭拒之门外。直到我国科研人员实现国产酶制法的突破，美版物质成本下降90%以上，降至千元“白菜价区间”，才终于惠及到千家万户。

值得一提的是，入驻京、猫平台不久后，国产落地物在短期内就吸引了一二线高收入群体的追捧，甚至还创下了一夜爆卖上万单的业内纪录。与此同时，其“疲劳改善”、“睡眠变好”等口碑也一路火到美日富豪群。

回头来看，现代医学科技的进步给社会带来了希望，无论是β-地中海贫血症的罕见病群体，还是追求延缓衰老的富豪人群，无疑都从医疗科技的进步中受益匪浅。

然而，令人沮丧的是，类似Zynteglo这些动辄百万、千万的天价神药的出现，给人类带来希望的同时，又给人们带去了绝望。因为对经济条件普通的人来说，高昂的天价药却成为压垮无数家庭的一座大山，使这些人成为被社会遗忘的群体。

正如《我不是药神》这部电影中的一句话：这世界上只有一种病，那就是穷病。尽管央媒曾多次大声疾呼，“每个小群体都不该被放弃”，但现实却是，高价依旧是医患那还未跨越的“最后一公里”。

幸运的是，曾经一度被社会遗忘的罕见病群体已得到医学界的关注。相信随着我国医疗科技水平的进步，未来一些救命药的成本必将下降。届时，这些“救命药”走进普通患者的家庭，也将不再是奢望，你觉得呢？