引言
要是花光所有积蓄,甚至搭上400多万,能让孩子恢复健康,换做是你肯定眼睛都不眨一下就做了,对吧?
可要是你拼尽全力,最后孩子还是离开了人世,更让人崩溃的是,等孩子走了你才发现他可能一直被当成‘试验品’,这家医院不仅没救了儿子的命,还掏空了你所有的钱。
这时候你该怎么办?
幸福家庭晴天霹雳
2015年,对江苏昆山的一个普通家庭—范家来说,本该是充满欢声笑语的一年,因为他们的1岁的儿子今年学会叫“爸爸妈妈”啦。
可谁能想到,命运却在那个时候露出了它最狰狞的一面。
“那天,带孩子去做体检,医生跟我们说,孩子得了急性淋巴细胞白血病。我当时就感觉天一下子塌下来了。”母亲李霞说起当时的情景,声音到现在还忍不住颤抖,眼眶也红了。
他们1岁的儿子范裕喆被确诊得了白血病,这个消息就像一道晴天霹雳,一下子把这个原本幸福的家给击垮了。
为了给孩子治病,范家带着孩子跑遍了上海、北京的大医院,什么治疗方案都试过了,只要有一线希望,他们都不会放过。
孩子那小小的身体承受着巨大的痛苦,头发大把大把地掉,原来胖乎乎的小脸变得苍白消瘦,看着就让人心疼。
父亲范洪庆二话不说就捐了自己的骨髓,就盼着能给孩子带来一线生机。
可白血病这病就像个甩不掉的噩梦,病情总是反反复复,让人揪心。
“我们从来没想过放弃,哪怕只有一点点希望,我们也要拼尽全力去争取。”李霞语气坚定地说。
她和丈夫范洪庆日夜守在孩子的病床边,一步也不肯离开。为了给孩子治病,他们甚至卖掉了家里的房子,四处借钱,寻求大家的帮助。
无论这条路多么难走,他们都决心走下去,因为他们的心中,始终充满了对孩子的爱和希望。
博仁医院的“希望”与“陷阱”
2017年8月,孩子的病情又复发了,走投无路的范洪庆和李霞在原上海某医院科主任高某某的推荐下,范家带着孩子来到了北京博仁医院。
“当时,我们就像抓住了救命稻草一样。”范洪庆回忆道。
博仁医院是一家私立医院,号称拥有很牛的治疗技术和丰富的血液病治疗经验。这让范家一下子看到了希望,感觉孩子终于有救了。
没多久,博仁医院就火速给范裕喆定了一个CAR-T免疫治疗的方案,还联系了北京的一家医院,借人家的舱位给孩子做了骨髓移植。
“我们哪懂这些专业的东西啊,医生说这是现在最先进的治疗方案,我们就信了。”李霞回忆道。
到了2018年8月,范裕喆因为免疫力太差,感染了EB病毒,结果出现了严重的肺部排异。
这时候,博仁医院又建议他们给孩子做一种叫“EBV-CTL细胞输注治疗”的方法,还说这是一种治疗肺部排异的“先进疗法”。
“我们当时对这种治疗啥都不懂,只知道医生说这是为了救孩子的命,我们就只能听医生的。”李霞这时已经哽咽的说不出来话了。
巨额医疗费用
为了给孩子治病,范家可以说是倾家荡产。
他们卖掉了房子和车子,能变现的东西都变现了。亲朋好友那里也借了个遍,能开口的都开口了。
前前后后总共花了400多万,光是在博仁医院就花了差不多200万。
“我们真的是把能卖的都卖了,能借的都借了,就盼着孩子能好起来。”李霞说。
然而,范裕喆的病情并没有因为博仁医院的治疗而好转,反而在不断恶化。
阴阳病历与“试验品”
到了2019年2月,范裕喆终于转到了中日友好医院,由中国肺移植领域的顶尖专家陈静瑜教授主刀,成功完成了“双肺移植”,还成了全国年龄最小的“双肺移植”患者。
这个消息让范家终于看到了一丝希望。
“我们当时真的以为孩子终于有救了,可没想到,这只是另一个噩梦的开始。”李霞说。
范裕喆转到中日友好医院后,病情开始好转,但费用跟博仁医院比起来却少得多,这不禁让母亲李霞对博仁医院的治疗方案产生了怀疑。
“后来我们把儿子之前的病例拿给这家医院的医生看,结果人家告诉我,博仁医院的检验结果和查房记录完全是‘阴阳颠倒’的。”
2018年8月23日,EB病毒的检测结果是阴性,但查房记录上却写着阳性。
2018年9月30日,检测结果是阳性,查房记录却显示是阴性。
这些反常开始让李霞怀疑博仁医院对孩子进行了过度治疗,导致孩子病情恶化。
尤其是没过多久之后她发现,在中日友好医院减少了抗生素用量后,孩子的症状明显好转,这让她更加坚信之前的治疗可能有问题。
“试验品”的惊悚真相
更让人震惊的是,李霞在孩子的病例里发现,博仁医院给范裕喆做了“EBV-CTL细胞输注治疗”,而且在“审核单”上还看到了“受试者”这样的字眼。
“我们压根儿就不知道孩子被当成‘受试者’了,更没签过什么协议啊!”李霞又气愤又无奈地说。
医院根本没提前告诉家属这事儿,也没跟家属签任何相关的同意书或者协议。
按理说,作为“受试者”,这种治疗应该是免费的,可医院却收了他们一大笔钱。
“我们怎么也想不到,孩子竟然被当成‘试验品’了!”李霞说着,眼里满是绝望和无助,感觉就像天塌下来了一样。
未经检测的输血
更气人的是,李霞后来想起,博仁医院在给孩子输血的时候,还干了一件特别不靠谱的事儿。
“医院直接把爸爸的血输给小孩儿,连最基本的检测都没做。”李霞说起来又气又急。
范洪庆的血就这样没经过任何检测,直接输到了孩子身体里,完全没按《献血法》的规定来,什么健康检查、血液检测,统统都没有。整个过程,病例里连个检测报告都没有。
“这也太荒唐了吧!没检测过的血就这么输给孩子,万一有问题可怎么办?”
走上维权之路
面对博仁医院的这些做法,范家决定不再沉默,要站出来维护自己的权益。
范裕喆的爸妈向丰台区医学会申请了医学鉴定,还去了丰台区卫健委投诉。
李霞语气坚定地说:“我们只希望相关部门能查清楚真相,给孩子一个交代,也给我们一个说法。”
博仁医院那边表示会配合调查,但到现在为止,还没对家属的质疑给出什么正面回应。
北京市华卫律师事务所的聂学律师指出,博仁医院的行为很可能已经违规了。
根据2019年3月国家卫健委发布的《体细胞治疗临床研究和转化应用管理办法(试行)》,开展这种治疗的医院必须是三级甲等医院,但博仁医院只是个二级医院。
而且,早在2016年5月,原国家卫计委就明确说过,细胞免疫治疗只能用于临床研究,不能用在临床治疗上。
结语
最近,民营医院的问题不少,医疗纠纷也经常发生。博仁医院的事情又把民营医院的监管问题推到了大家关注的焦点。
范裕喆的离开让人感到非常难过,更让人担心的是,还有多少孩子正在经历同样的遭遇?
我们希望相关部门能快点查清楚,给范裕喆的父母一个说法,也给所有患者一个安全可靠的看病环境。
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