“我可能等不到春天的到来了。”这是渐冻症女孩“静雯”在1月26号发在网上的感慨，可是没想到，一语成谶。

在2月22日，这位年仅26岁的女孩真的离开了世界。从确诊渐冻症到离开，仅一年时间，病魔便将她从明媚少女摧残至全身瘫痪，最终戴着鼻氧管在床榻上静默告别世界，实在让人心痛！

静雯去世的消息先是在她视频的评论区中，有人提及。网友们一开始还是不敢相信这样的事情，直到她的妈妈也出来证实了，大家这才不得不接受这样的噩耗，令无数网友扼腕叹息。

一个之前那么明媚爱打扮的女孩，自从患病之后，剪了寸头，只能终日躺在床上，被人照顾。这样的痛苦，静雯需要多大的勇气才能面对。而在终于接受自己患病的事实后，静雯也积极向同样患有渐冻症的蔡磊求助，可最终却被婉拒。

据蔡磊回复称，静雯无法承担高昂的医药费，有联系过药企，也没有能力对她开展同情用药。更难受的是，本以为终于有点希望，启动了药物临床一期，可是静雯的病情过于严重，已经不符合药物临床的入组条件了。

这里面该有多少心酸遗憾啊，眼睁睁盼着用药却去世了。

我们回顾静雯的一生，会发现她是个独立自强的女生。在13岁就外出打工，能做的工作几乎都做过了，客服、文员、流水线女工。

在2021年的时候，她一人勇敢来到杭州做销售，本以为来到大城市生活会越来越好。可是在2023年12月份，她得了一场甲流，至此，她的身体状况越来越差。

起初，得完甲流后，静雯只是觉得抬不起胳膊，去到医院检查，医生也认为，可能是劳累过度，建议她好好休息。

但是一个月后，她的症状逐渐明显，就连吃饭的时候，脖子都会不自觉耷拉下来。这次她到医院做了详细的检查，却被告知疑似渐冻症。

任谁估计都无法相信这样的噩耗，静雯同样不愿相信，还因为治疗费用昂贵，还早早出院了。也因此，让她错过了早期的治疗机会。

在2024年的6月，静雯被正式确诊渐冻症，从此，她才真的不得不直面死亡了。虽然积极配合治疗，但她的身体仍然消瘦的非常快，对比她之前的容貌，忍不住让人落泪。

可她在网络平台上，也总是只展现自己乐观积极的一面。她会对剃了光头的自己说，“我仍旧很帅气”。她会认真欣赏过年期间的烟花，“美好的让人心情愉悦”。她会称呼自己为“打不死的小强”。

甚至在静雯生命的最后一段时光，她依然在呼吁大家给罕见病患者群体，多一些尽可能的帮助。

我想，静雯自己应该是能感受到自己的身体状况了，明明自己也时日无多了，却依然在尽可能地传递一些温暖。

如果静雯能在早期就重视起这个病，不知道是不是能在世上多活一些时光呢。不管怎样，希望她在天堂安好！