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“这是一个激动人心的时刻。哇,正常了!”当蔡磊通过穿戴人工喉听到自己的声音时,大声地感慨道。
2023年10月28日,经过数月的治疗,蔡磊的腿终于能够抬起来了。11月13日,他再次听到了自己曾经的声音,成为全球首位尝试使用可穿戴人工喉的人。
有网友激动地说:“看到没有,这就是蔡磊存在的意义,就算没有攻克渐冻症,可他推动了科技的发展,渐冻症被攻克也就有了盼头。”

他成了渐冻症患者的希望和奇迹,蔡磊在攻克渐冻症的事业中,投入了自己所有的精力。
他说哪怕最后竹篮子打水一场空,依然会勇往直前。
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渐冻症像开盲盒一样,降临到谁身上谁倒霉,因为人类对它的了解很少,几乎没有治疗的方法,连发病的真实机理都不清楚。
1978年,蔡磊出生在河南商丘,曾经是京东的副总,连续好几年都评为“中国十大财会人物”,拥有锦绣前程的他不幸开到了这个盲盒。
2018年,蔡磊的左胳膊出现了严重的不停歇肉跳,一年后被确诊为渐冻症,这是世界五大绝症之首,绝大多数患者在2~5年内死亡,非常可怕。

蔡磊患病后,他的发声逐渐变得困难,身上各个部位也逐渐瘫软无力,仿佛生命正走向倒计时,这种逐渐走向死亡的经历,让人绝望。
孩子才半岁,结婚也就一年多,蔡磊知道自己得了绝病,对妻子说:“我们离婚吧。”
他的内心其实挣扎了许久,他怕妻子不答应,拖累对方,又怕妻子答应,丢下自己不管。
妻子段睿听到丈夫这么说,内心崩溃大哭起来,很快她擦干眼泪,斩钉截铁地说:“你想都不要想!”
蔡磊想起了他向妻子求婚的场景,妻子笑盈盈地对他说:“好啊”。如今才一年多的时光,生活就像过山车一样,急转直下。
但妻子却给了他人性中最闪闪发光的一面,在患难中与他不离不弃。蔡磊被深深感动,这样的爱人他怎么舍得离开?
蔡磊开始住院,了解渐冻症,这是一个可怕的绝症,最后因为无法说话,无法吞咽,无法呼吸而离开这个世界。

蔡磊向死而生的意念,让他开始行动起来,他动用很多资源,建立了渐冻症患者大数据平台,开始投入到这个世界绝症的研究中。
尽管蔡磊在住院,但是他没有停下研究渐冻症的工作。
一天晚上,病房已经熄灯了,隔壁病床的老朱还没有睡,蔡磊就关切地问了一句:老朱,你为何到现在还不睡觉?老朱回答,晚上他打呼噜怕吵到他。
蔡磊被老朱的话温暖道,他不仅为自己战斗,也为所有的渐冻症患者战斗。
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有一个病友在结婚的时候,说话就已经不利索,没几年人就去世了。
生病期间病友的妻子对他不离不弃,一直精心照顾他,支撑着整个家庭,特别不容易,这种煎熬也许只有当事人才能体会。
蔡磊听了他们很多故事,让他更加坚定自己要攻克渐冻症的想法。即便自己可能无法攻克渐冻症,他也绝不屈服。

为了获得更加准确的大数据,蔡磊用了最笨的方法,一个个去联系病友加微信,为此妻子段睿与他吵过几次架,担心他的身体扛不住。
2020年,蔡磊成功搭建了大数据平台,至今已经有上万名病友在线。
作为罕见病新科研,除了需要投入巨大的资金外,风险也很大,时间很长,投资者们大多望而却步。
蔡磊经历了200多次融资失败,但他没有放弃。
不仅如此,蔡磊知道科研是一项漫长的工作,他把自己当做小白鼠。
在一次试药时,蔡磊冒着死亡的危险,同时服下三种药,服完之后就上吐下泻,一只脚跨进鬼门关,幸好又被抢救回来。
他知道现在是与死神赛跑,抢的是时间。因为努力才会看到希望,他想为自己和他人的人生带来希望。

蔡磊患病期间脾气不免有些暴躁,这次吵架后,妻子段睿还是照常帮他刷牙、洗脸、穿衣服。
原先7点起床的妻子,现在闹钟已经调成了6点,把蔡磊拾掇完后,自己再捯饬一下,接着儿子也醒了,早上这一小段时间,她已经走了2000多步了。
段睿在财务审计行业,这是一个实时更新的行业,每个人都在努力向前跑。
那天下午妻子陪自己去医院,下午在门外走廊上,段睿专心致志地看最新的审计政策,而那些来来往往的大夫觉得,老公都生病了,你还在这边工作?
面对质疑,蔡磊反而安慰段睿不用理他们。因为在蔡磊心中,妻子如此爱生活、爱工作的样子,才是自己最欣赏她的原因。
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段睿白天去会计事务所上班,晚上回来读医学论文,几乎到凌晨1点她才能洗漱上床睡觉,6点又要爬起来。
段睿如此周而复始,蔡磊十分心疼她。2020年年初的时候,蔡磊劝她放下自己的事业,全职加入破冰抗冻的事业中。
这个决定对于段睿来说是十分痛苦的,因为她从医疗转行到审计行业费了很大工夫。
2022年,蔡磊的身体不断出现问题,逐渐全身瘫软,双臂功能几乎全部丧失,他感觉自己活不久了。
于是,他决定启动接班人招募,设立慈善基金,竭尽全力支持渐冻症科研事业。
为了支持蔡磊的事业,段睿最后还是放弃年薪百万的工作,由她带领直播带货团队,所有的收入用于科研。

蔡磊在攻克渐冻症事业上取得的成就,离不开他的妻子段睿。如果换作旁人,应该没几个女人能做到像她一样。
一个北大才女,有自己独立的事业,却在丈夫得了绝症之后,选择支持丈夫渐冻症的事业。
得了渐冻症的蔡磊很不幸,但拥有段睿这样的妻子,蔡磊又是不幸中的大幸。妻子永远会站在自己身后,夫复何求!
有这样的一对夫妻并肩作战,破冰渐冻症一定能够成功,让我们拭目以待。
无论遇到多大的困难和痛苦,只要我们努力奋斗,相信奇迹或许就在不远处。
作者:奇融冰豆
编辑:毛毛雨