让我们看见渐冻症这个罕见病群体。
今天是第23个「世界渐冻人日」，
我们看见另一种生命怒放的另一种可能。
今年高考首日，
江西渐冻症男孩廖文杰高考被抱进考场，
勇敢地站在了人生的“考场”。
奶奶背她上学十余年，
她也不负众望，一直是班级前三，
她说求学路上，老师对自己的帮助特别大，
希望自己将来也能成为一名老师。
正是京东副总裁蔡磊的写照。
41岁，「渐冻症」
企图为他的人生画上休止符，
而他拒绝在中等死。
为了病友们可以交流分享、互相鼓励，
为医疗人员提供了相关数据，
他搭建了渐冻症患者医疗信息大数据科研平台
——「渐愈互助之家」。
蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。
他组建起一支几十人的团队「再创业」，
试图用商业逻辑和市场前景
将投资人、制药公司、科学家整合到一起。
早上七八点起床，半夜一两点睡觉，
不间断地开会，见投资人、科研人员、媒体……
通过合作及自主研发的实验阶段药物，
蔡磊每一种他都要亲自试用。
（蔡磊到合作的生物科技实验室参观）
然而，现实并不理想：目前，蔡磊试过的30多种药物全部无效；
一个企业家朋友对他说：
“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？“
一名美籍华人病友对他说：
“攻克渐冻症，只有外星人能做成。”
但蔡磊想起学生时代同学给他起的外号，
笑了：我不就是外星人吗？
专家说，蔡磊至少将渐冻症药物研究往前推动10年。
2022年9月，蔡磊和老婆段睿开始直播带货，
通常是段睿介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。
“就自己一个人被救活，这没什么意义，我想救活50万人”，
这是蔡磊拼命带头研究渐冻症的原因。
希望用温暖而炙热的阳光，
能让冰雪消融，
让生命不再无力。
文章转载于公益中国网：http://www.pubchn.com/livelihood/show.php?itemid=38529
